Eres especial, mi amor

Todas las noches le decía la misma frase, “eres especial, eres lo mejor que me ha pasado nunca. Te quiero” y le daba su beso de buenas noches y se iba un ratito a desconectarse al sofá para luego irse a la cama.
Todas las mañanas, le despertaba igual, con besos por todo el cuerpo, con caricias, con tanto amor que cualquiera se derretiría y sin embargo su pequeña Rosa apenas le correspondía.
Se levantaba, desayunaba, se vestía lo que su madre le dejaba en la cama e iban a la escuela.
Todo tenía que ser pura rutina, que nada se saliera de su normalidad, que nadie le mirase más de la cuenta o le tocara, sobre todo que nadie le tocara.
Mientras ella estaba en el cole, su madre hacía la compra rápidamente y se iba a trabajar como alma que lleva el diablo. no podía perder ni un minuto o todo se iría al traste.
¡Mi hija va al cole!, pensaba todos los días. Y pensar que no daban un duro por ella al nacer.
 Un embarazo sano y feliz, dio paso a seis meses de calvario entre pruebas y más pruebas. Tu bebé no va hacer lo que hacen otros bebés. Tu bebé no va a caminar, tu bebé no va a hablar, tu bebé no siente nada. Cómo se le puede decir a una madre (y un padre) esas calamidades. Cómo puedes pensar que mi bebé no siente nada.
 
Ha sido una dura infancia de médicos, neurólogos, traumatólogos, varias operaciones, muchos estudios, y mi bebé es ahora una niña fuerte, ha superado con éxito varias operaciones, y ahora anda por sí misma, se viste sola, me llama mamá, reconoce a sus amigos, y juega al balón! Me ha salido una niña futbolista.
¿Y si, cuando la llevé a la revisión del primer mes, hubiera tirado la toalla? 
¿Y si, cuando el neurólogo me dijo que tenía una enfermedad rara, hubiera dejado de luchar?
¿Cómo unos padres pueden dejar de luchar por lo que más quieren? Pero ¿y si hubiera pasado?
¿Cuántas veces a lo largo de su corta vida nos han desanimado? Cuántas noches, a solas, en la oscuridad de mi dormitorio he querido desaparecer, cuántas noches me he dormido llorando por maldecir mi puta vida.
No se sabe hasta donde llegará mi hija en la vida. Sí se sabe que no será nobel de física, pero ¿cuántos lo son?
No se sabe qué día será su ultimo día, pero ¿quién lo sabe?
Nadie pensaba que iba a llegar a andar, y mírala, juega con sus amigos en el patio de 2º de primaria.

Y aún así hay días que maldigo mi vida, maldigo todo lo que me rodea, ¿por qué me ha tenido que tocar a mi? ¿Por qué no la desconecté la primera vez que estuvo  enchufada a una máquina para respirar? ¿Qué será de ella cuando yo ya no esté? ¿Me atrevo a tener otro hijo y dejarle una ayuda para cuando yo no esté? ¿Y si se repite la historia?

Tantas preguntas sin respuesta, tantas miradas de lástima a mi paso por la calle, tantos cuchicheos a mi alrededor. ¡Cómo me gustaría mandarlo todo a la mierda! Total, si no va a llegar a los 18. Quiero pensar que no soy una mala madre, ni siquiera una mala persona, por pensar así. Porque luego la miro a ella, y a veces me sonríe y se le ilumina la cara y a mi se me parte el alma por pensar así. ¿Cómo puedes seguir queriéndome después de pensar así?
No me atrevo ni a comentárselo a mi pareja, y si me mira mal? ¿Y si me deja por pensar que duerme junto a una monstruo?
No sé hasta dónde llegaremos, pero quiero pensar que ha merecido la pena el esfuerzo, el desgaste, las noches en vela, los días de hospital, las pruebas, las cancelaciones de planes, la ausencia de vacaciones. Quiero pensar que ella lo nota, quiero pensar que ella sabe que estamos a su lado, que cuidamos de ella y le hemos dedicado lo mejor de nuestras vidas.
Una vez que la hemos conocido, ya nada será igual.
 
Esta historia es inventada. Mis hijos están sanos y mi vida es plena junto a ellos, sin embargo hay muchas familias que sufren y padecen enfermedades raras, parálisis cerebrales y demás males que los niños jamás debieran padecer. Para ellas, para todas esas familias, mi aliento, mi ánimo, mi admiración, mi respeto, porque gracias a su esfuerzo sus hijos e hijas tienen una buena calidad de vida.
Animada por mi amiga Noe, me he lanzado a escribir esta entrada. Yo no escribo tan bien como ella, que te rompe el alma desde la primera frase, pero estoy aprendiendo.

Quiero dejaros también algunos enlaces por si alguien quiere colaborar con estas causas:
SÍNDROME DE WEST
GURE NAHIA ELKARTASUNA
GLAUCOMA CONGÉNITO
ASPACE

 Gracias a todos.

2 thoughts on “Eres especial, mi amor

  1. Estoy convencida de que por desgracia tu historia inventada será una historial real en muchis casos.
    Es estremecedor. Yo lo pienso muy a menudo y doy gracias a la vida y a la naturaleza porque mi hija esté sana.
    Un beso fuerte y gracias por este post que te coge un pellizquiton en el alma.

  2. Gracias por pasarte. Por suerte es inventada sí, pero tengo a mi alrededor personas que tienen hijos con enfermedades raras y demás males, que te parte el alma. Y es alucinante lo maravillosos padres que son. Con todo lo que padecen. Un abrazo!

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